1 Sydänsairaus rajoittaa usein potilaan elämää niin, ettei tämä välttämättä pysty toteuttamaan jokapäiväisiä toimiaan normaalisti.
2 Sydänpotilas kohtaa arjessaan erilaisia haasteita, jotka hidastavat ja vaikeuttavat arjen normalisoitumista.
3 Turun kaupungille on kehitteillä Pärjäin-konseptiin perustuva kansalaislähtöinen eTerveyspalvelu, joka tulee olemaan osa kaupungin terveydenhuollon eTerveyspalvelua.
Noin joka toisen suomalaisen kuolinsyy on jokin sydän- ja verisuonisairaus siitä huolimatta, että kuolleisuus sydän- ja verisuonitauteihin on vähentynyt Suomessa viime vuosina huomattavasti. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan vuonna 2010 sydäninfarkti- ja sepelvaltimotautikohtauksia tapahtui kaikkiaan noin 22 000. Sepelvaltimotauti on suurin yksittäinen kuolinsyy. Vuonna 2010 siihen kuoli kaikkiaan yli 12 000 suomalaista.
Sydän- ja verisuonitauteihin sairastuvien suuri määrä johtuu elintavoista, riskitekijöistä ja ikääntyneiden suhteellisen osuuden lisääntymisestä. Eurostatin ennusteen mukaan vuonna 2020 ikääntyvien määrä Suomessa kasvaa nopeammin kuin monissa muissa Euroopan maissa. Tilastokeskus ennustaa yli 65-vuotiaiden osuuden kasvavan 26,5 prosenttiin väestöstä vuoteen 2030 mennessä.
Sydänsairauden myötä ihmisen elämä voi muuttua radikaalisti. Tuttu ja totuttu arki saattaa muuttua täysin toisenlaiseksi, epävarmaksi arjeksi. Pahimmassa tapauksessa epävarmuudet arjessa voivat johtaa masentumiseen ja eristäytymiseen. Tämä taas voi johtaa yhteiskunnasta syrjäytymiseen.
Arki on käsitteenä moniselitteinen ja monimuotoinen. Periaatteessa sillä tarkoitetaan elämää, johon kuuluvat toistuvat päivittäiset rutiinit. Nämä jokapäiväiseen elämään kuuluvat toiminnot liittyvät ihmisen perusselviytymiseen ja hyvinvoinnin rakentumiseen.
Päivittäisiä toimintoja ovat muun muassa peseytyminen, pukeutuminen, liikkuminen ja syöminen. Niihin liittyvät lisäksi välineelliset toiminnot, jotka tukevat yksilön päivittäistä elämää – esimerkiksi puhelimen ja internetin käyttö, talousasioiden hoito sekä lääkityksestä ja hyvinvoinnista huolehtiminen.
Päivittäiset ja välineelliset toiminnot muodostavat yhdessä tavallisen terveen ihmisen normaalin arjen. Sydänsairaille arki voi olla haastavampi. Sairaus saattaa rajoittaa potilaan elämää niin, että tämä ei pysty toteuttamaan jokapäiväisiä aktiviteetteja normaalisti. Rajoitukset ja muutokset voivat joskus vieraannuttaa potilaan omasta elämästään siinä määrin, ettei se tunnu enää omalta samalla tavalla kuin ennen sairautta.
Palatessaan takaisin arkeen sydänsairauden puhkeamisen jälkeen sydänpotilas on usein tietämätön, epävarma ja saattaa törmätä erilaisiin haasteisiin. Riitta Penttilä kirjoittaa Duodecimissa (6.5.2011) julkaistussa artikkelissa, että suomalaiset sydänpotilaat ovat usein tietämättömiä keskeisistä hoitoonsa kuuluvista asioista, kuten oireiden ja lääkitysten hallinnasta sekä reseptien uusimisesta. Nämä ovat konkreettisia asioita, joiden pitää olla selvillä, jotta paluu arkeen onnistuu.
Arki kuitenkin muuttuu ja hoidettavaksi tulee uusia asioita. Näitä ovat muun muassa sairauden, terveyden, hyvinvoinnin ja lääkityksen seuraaminen. Lisäksi sairaus muuttaa potilaan elämää siten, että tavallisten päivittäisten toimintojen lisäksi tulee lisää välineellisiä toimintoja, jotka ovat tarpeellisia sairauden hallinnassa. Tietämättömänä on kuitenkin vaikea saada otetta asioihin. Arjesta tulee haastavaa.
Haasteita lisää se, ettei arki normalisoidu riittävän nopeasti ja elämänhallinta vaikeutuu. Yksi tärkeimmistä asioista sydänpotilaan arjen normalisoitumisessa kotiutumisen jälkeen onkin elämänhallinnan saaminen takaisin mahdollisimman nopeasti.
Sydän- ja verisuonitauteihin sairastuvien suuri määrä johtuu elintavoista, riskitekijöistä ja ikääntyneiden suhteellisen osuuden lisääntymisestä. Eurostatin ennusteen mukaan vuonna 2020 ikääntyvien määrä Suomessa kasvaa nopeammin kuin monissa muissa Euroopan maissa. Tilastokeskus ennustaa yli 65-vuotiaiden osuuden kasvavan 26,5 prosenttiin väestöstä vuoteen 2030 mennessä.
Sydänsairauden myötä ihmisen elämä voi muuttua radikaalisti. Tuttu ja totuttu arki saattaa muuttua täysin toisenlaiseksi, epävarmaksi arjeksi. Pahimmassa tapauksessa epävarmuudet arjessa voivat johtaa masentumiseen ja eristäytymiseen. Tämä taas voi johtaa yhteiskunnasta syrjäytymiseen.
Arki on käsitteenä moniselitteinen ja monimuotoinen. Periaatteessa sillä tarkoitetaan elämää, johon kuuluvat toistuvat päivittäiset rutiinit. Nämä jokapäiväiseen elämään kuuluvat toiminnot liittyvät ihmisen perusselviytymiseen ja hyvinvoinnin rakentumiseen.
Päivittäisiä toimintoja ovat muun muassa peseytyminen, pukeutuminen, liikkuminen ja syöminen. Niihin liittyvät lisäksi välineelliset toiminnot, jotka tukevat yksilön päivittäistä elämää – esimerkiksi puhelimen ja internetin käyttö, talousasioiden hoito sekä lääkityksestä ja hyvinvoinnista huolehtiminen.
Päivittäiset ja välineelliset toiminnot muodostavat yhdessä tavallisen terveen ihmisen normaalin arjen. Sydänsairaille arki voi olla haastavampi. Sairaus saattaa rajoittaa potilaan elämää niin, että tämä ei pysty toteuttamaan jokapäiväisiä aktiviteetteja normaalisti. Rajoitukset ja muutokset voivat joskus vieraannuttaa potilaan omasta elämästään siinä määrin, ettei se tunnu enää omalta samalla tavalla kuin ennen sairautta.
Palatessaan takaisin arkeen sydänsairauden puhkeamisen jälkeen sydänpotilas on usein tietämätön, epävarma ja saattaa törmätä erilaisiin haasteisiin. Riitta Penttilä kirjoittaa Duodecimissa (6.5.2011) julkaistussa artikkelissa, että suomalaiset sydänpotilaat ovat usein tietämättömiä keskeisistä hoitoonsa kuuluvista asioista, kuten oireiden ja lääkitysten hallinnasta sekä reseptien uusimisesta. Nämä ovat konkreettisia asioita, joiden pitää olla selvillä, jotta paluu arkeen onnistuu.
Arki kuitenkin muuttuu ja hoidettavaksi tulee uusia asioita. Näitä ovat muun muassa sairauden, terveyden, hyvinvoinnin ja lääkityksen seuraaminen. Lisäksi sairaus muuttaa potilaan elämää siten, että tavallisten päivittäisten toimintojen lisäksi tulee lisää välineellisiä toimintoja, jotka ovat tarpeellisia sairauden hallinnassa. Tietämättömänä on kuitenkin vaikea saada otetta asioihin. Arjesta tulee haastavaa.
Haasteita lisää se, ettei arki normalisoidu riittävän nopeasti ja elämänhallinta vaikeutuu. Yksi tärkeimmistä asioista sydänpotilaan arjen normalisoitumisessa kotiutumisen jälkeen onkin elämänhallinnan saaminen takaisin mahdollisimman nopeasti.
On todettu, että sähköiset terveyspalvelut vaikuttavat positiivisesti sydänpotilaiden arjen tukemisessa. Yksi tapa käsittää arkea onkin nähdä se paikkana, jossa ihminen ja teknologia kohtaavat. Arjen välineellisiin rutiineihin kuuluvat esimerkiksi internetin käyttö, astioiden ja pyykkien pesu sekä television katselu. Sydänpotilailla välineellisiin toimintoihin liittyvät lisäksi erilaisten mittauslaitteiden käyttö ja mittaustulosten kirjaaminen.
Miten sähköiset terveyspalvelut sitten auttaisivat arjessa? Oikeampi kysymys on, mitä sydänpotilaat haluavat sähköisiltä terveyspalveluilta. Ajatellaan asiaa vaikka näin. Ennen sydänsairautta sydänpotilas on elänyt tavallista, normaalia arkea. Kotiutumisen jälkeen arki on jotain muuta, jotain tuntematonta ja jotain, mikä pitää opetella. Usein ihminen haluaisi palata takaisin siihen arkeen, jossa asiat olivat hitusen yksinkertaisempia. Tämä ei kuitenkaan ole aina mahdollista, mutta lähemmäksi sitä voitaisiin ehkä päästä sähköisten terveyspalvelujen avulla.
Sähköisten terveyspalvelujen kautta yksilön valtaistumista eli oman elämän hallintaa tuetaan perinteisten terveyspalvelujen ohella. Valtaistumisen suhteen muutos parempaan voi olla merkittävä. Onnistuneen valtaistumisen mahdollistamiseksi sähköisiä terveyspalveluja tulee kuitenkin kehittää kansalaislähtöisesti.
Kansalaisen käytettäväksi tarkoitettu Pärjäin on pitkään kehitetty apuväline terveyteen ja terveyspalveluihin liittyvien sähköisten tietosisältöjen hyödyntämiseksi omassa arjessa. Se perustuu Tekesin FinnWell-teknologiaohjelman OmaHyvinvointi-hankkeessa muodostettuun visioon kansalaisesta, joka hallitsee omaa elämäänsä erilaisten palveluiden avulla.
Pärjäin-pilotti osana laajempaa Pumppu-hanketta on Turun yliopiston toteuttama, Etelä-Suomen EAKR:n rahoittama hanke, jonka rahoitukseen osallistuvat myös Logica Suomi Oy, Turun kaupunki ja Turku Science Park Oy. Pilotti on Pärjäimen osatoteutus, joka koostuu kahdesta vaiheesta. Ensimmäinen, kansalaisilta kerätyn tiedon perusteella kehitetty versio sähköisistä terveyspalveluista tulee niiden turkulaisten saataville, jotka asioivat Mäntymäen sydänosastolla vuoden 2013 alkupuolella. Toisessa vaiheessa kehitetään edelleen ensimmäisessä vaiheessa saatujen käyttökokemusten ja palautteiden perusteella.
Pärjäin-pilotissa lähtökohdaksi on otettu kansalainen ja hänen toimintansa omaan terveyteen liittyvien asioiden hoidossa. Sen kautta kansalainen voi tarkastella terveyshistoriaansa, seurata omaa terveyttään ja hyvinvointiaan. Kansalaislähtöisyys takaa sen, että kehitettävät palvelut ovat juuri sitä, mitä kansalainen haluaa eivätkä sitä, mitä hänen luullaan haluavan.
Tulevaisuudessa Pärjäin-pilotissa kehitetyt sähköiset terveyspalvelut tulevat osaksi Turun kaupungin terveydenhuollon eTerveyspalvelua kaikille, jotka ovat kiinnostuneita hyödyntämään sitä omassa arjessaan.
Ronald Otim
Kirjoittaja on filosofian maisteri. Hän työskentelee Pärjäin-pilotissa Turun yliopiston Work Informatics -yksikössä.
Sari Knaapi-Junnila
Kirjoittaja on terveystieteiden maisteri. Hän työskentelee Pärjäin-pilotissa Turun yliopiston Work Informatics -yksikössä.
Janne Lahtiranta
Kirjoittaja on terveys- ja hyvinvointiteknologian toimialapäällikkö (Turku Science Park Oy).
Miten sähköiset terveyspalvelut sitten auttaisivat arjessa? Oikeampi kysymys on, mitä sydänpotilaat haluavat sähköisiltä terveyspalveluilta. Ajatellaan asiaa vaikka näin. Ennen sydänsairautta sydänpotilas on elänyt tavallista, normaalia arkea. Kotiutumisen jälkeen arki on jotain muuta, jotain tuntematonta ja jotain, mikä pitää opetella. Usein ihminen haluaisi palata takaisin siihen arkeen, jossa asiat olivat hitusen yksinkertaisempia. Tämä ei kuitenkaan ole aina mahdollista, mutta lähemmäksi sitä voitaisiin ehkä päästä sähköisten terveyspalvelujen avulla.
Sähköisten terveyspalvelujen kautta yksilön valtaistumista eli oman elämän hallintaa tuetaan perinteisten terveyspalvelujen ohella. Valtaistumisen suhteen muutos parempaan voi olla merkittävä. Onnistuneen valtaistumisen mahdollistamiseksi sähköisiä terveyspalveluja tulee kuitenkin kehittää kansalaislähtöisesti.
Kansalaisen käytettäväksi tarkoitettu Pärjäin on pitkään kehitetty apuväline terveyteen ja terveyspalveluihin liittyvien sähköisten tietosisältöjen hyödyntämiseksi omassa arjessa. Se perustuu Tekesin FinnWell-teknologiaohjelman OmaHyvinvointi-hankkeessa muodostettuun visioon kansalaisesta, joka hallitsee omaa elämäänsä erilaisten palveluiden avulla.
Pärjäin-pilotti osana laajempaa Pumppu-hanketta on Turun yliopiston toteuttama, Etelä-Suomen EAKR:n rahoittama hanke, jonka rahoitukseen osallistuvat myös Logica Suomi Oy, Turun kaupunki ja Turku Science Park Oy. Pilotti on Pärjäimen osatoteutus, joka koostuu kahdesta vaiheesta. Ensimmäinen, kansalaisilta kerätyn tiedon perusteella kehitetty versio sähköisistä terveyspalveluista tulee niiden turkulaisten saataville, jotka asioivat Mäntymäen sydänosastolla vuoden 2013 alkupuolella. Toisessa vaiheessa kehitetään edelleen ensimmäisessä vaiheessa saatujen käyttökokemusten ja palautteiden perusteella.
Pärjäin-pilotissa lähtökohdaksi on otettu kansalainen ja hänen toimintansa omaan terveyteen liittyvien asioiden hoidossa. Sen kautta kansalainen voi tarkastella terveyshistoriaansa, seurata omaa terveyttään ja hyvinvointiaan. Kansalaislähtöisyys takaa sen, että kehitettävät palvelut ovat juuri sitä, mitä kansalainen haluaa eivätkä sitä, mitä hänen luullaan haluavan.
Tulevaisuudessa Pärjäin-pilotissa kehitetyt sähköiset terveyspalvelut tulevat osaksi Turun kaupungin terveydenhuollon eTerveyspalvelua kaikille, jotka ovat kiinnostuneita hyödyntämään sitä omassa arjessaan.
Ronald Otim
Kirjoittaja on filosofian maisteri. Hän työskentelee Pärjäin-pilotissa Turun yliopiston Work Informatics -yksikössä.
Sari Knaapi-Junnila
Kirjoittaja on terveystieteiden maisteri. Hän työskentelee Pärjäin-pilotissa Turun yliopiston Work Informatics -yksikössä.
Janne Lahtiranta
Kirjoittaja on terveys- ja hyvinvointiteknologian toimialapäällikkö (Turku Science Park Oy).
Teksti on julkaistu myös Turun Sanomien 24.1.2013 aliossa
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti