Monesti tapanamme on käyttää hienoja tai vaikeita sanoja osoittaaksemme että olemme asiantuntijoita tai muuten asiaan vihkiytyneitä. Kuka ei muistaisi sellaista kertaa, kun lääkäriltä lähtiessä tai reseptiä lukiessaan miettii, että mitä tuokin lause tai sana tarkoittaa. Viikonloppuna kävin terveyskeskuksen päivystyksessä kun 2 viikkoa jatkunut flunssa alkoi huolestuttaa. Vuorollani sitten lääkäri kuuntelee keuhkot ja toteaa että ”Ei kuulu mitään poikkeavaa, mutta kirjoitan varmuuden vuoksi antibiootin”. Katson paperia, jossa lukee antibiootti XX bronkiitin hoitoon. Siinä ei lue että keuhkoputken tulehdus. Mikä tuo bronkiitti on? Vähän mietitytti, miksi siinä ei voinut lukea myös tuota selkokielistä nimeä…
Kotoisa olo tässä maailmassa, särö ja pyrintö. Otsikon erikoisia termejä, joiden merkitys on epäselvä. Miksi siis käytämme niitä, juurihan valitin selkokielisyyden puutetta? Ongelma on siinä, että kaikille asioille ei ole olemassa selkokielistä vastinetta (toisin kuin bronkiitille) ja kuitenkin on tarve uuden asian tai ilmiön ilmaisulle. Pitää siis määrittää ja esitellä niitä, jotta niistä tulisi ymmärrettäviä ja hyödyllisiä, ilman turhaa professionalismin aiheuttamaa illuusiota.
Me olemme Pärjäin-pilotissa pohtineet sitä mikä on merkityksellistä ihmisille yleisesti terveyteen liittyen, ja mikä muuttuu kun he kohtaavat (sydän)sairauden jossain muodossa. Tästä nousi esiin termi kotoisa olo tässä maailmassa (katso Svenaeus 2001). Kun olemme terveitä (fyysisesti ja psyykkisesti) on elämämme aika kotoisaa. Elämä ei välttämättä ole aina iloa ja onnea, mutta se on kotoisaa, tuttua, turvallista ja meidän omaamme eli kotoisaa oloa tässä maailmassa. Uskonkin että tuo kotoisa oleminen maailmassa on jotain jota me tavoittelemme, vaikka se merkitsee ihmisille eri asiaa, heidän yksilöllisistä tarpeista ja lähtökohdista johtuen.
Kun kohtaamme jotain joka häiritsee meidän kotoisaa oloa, tulee meidän täällä maailmassa oloon särö. Särö on tuntemus siitä, että minun elämäni on muuttunut sellaisella tavalla että en sitä voi enää ohittaa. Kokemus omasta elämästä on siis muuttunut perustavanlaatuisesti, ja asialle pitäisi tehdä jotain melko pian. Muutoin särö pahenee.
Jotta särö voidaan poistaa tai ainakin hallita sen olemassaoloa, minun tulee tehdä jotain palauttaakseni kotoisa oloni tässä maailmassa. Tässä kohtaa astuu kuvioon pyrintö. Pyrintö on pyrkimys saada aikaan muutos minussa tai ympäristössäni, jonka avulla voidaan poistaa tai ainakin siirtää taka-alalle elämää häiritsevät tekijät. Tämä ei välttämättä tarkoita sairauden tai vaivan poistamista, riittävää voi olla se että saa esimerkiksi sydänsairauden sellaiseen hallintaan, että normaali elämä, arki palaan elämäni keskiöön tavanomaisuudessaan. Tässä mielessä tavallinen on hyvä, tavallinen on riittävää.
Pärjäin on yksi väline pyrinnön tukemiseen särön kohdatessa. Pärjäin (http://omahyvinvointi.utu.fi) on apuväline jolla kansalainen voi hallita, tarkastella ja jakaa omia tietojaan. Pärjäin-pilotissa (http://workinformatics.utu.fi/coper/) Turun kaupungin eTerveyspalveluihin määritellään sellaisia toiminnallisuuksia joiden avulla kansalaisen on helpompi saada tietoa omasta terveydestään, saada tukea omahoidolleen, kommunikoida terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ja muutenkin aktivoitua oman terveytensä ylläpidossa.
Pärjäin-pilotti on korostuneesti kansalaiskeskeinen. Pärjäin tukee kansalaista yksilönä ja korostaa hänen tarpeisiinsa vastaamista, toisin kuin terveydenhuollon tietojärjestelmät yleensä, jotka ovat suunniteltu terveydenhuollon ammattilaisille. Tässä haasteena on saada näkyviin potilaan arjen haasteet ja niiden ratkaiseminen.Tämä on kiinteästi yhteydessä palveluihin, joita terveydenhuolto tarjoaa. Tässä tuleekin käydä rakentavaa keskustelua ja pohdintaa kansalaisten, terveydenhuollon ammattilaisten ja järjestelmäkehittäjien kesken. Tämä on haaste johon nyt on tartuttu työinformatiikan keinoin(http://workinformatics.utu.fi/wi.html). Tämä tarkoittaa sitä että selvitämme mitä sydänpotilaan arkeen ja sairauden hoitoon sisältyy, sekä mitä asioita kansalaiset erityisesti kaipaavat. Tarkoituksena ei ole vain perinteisesti tehostaa toimintaa ja säästää euroja, vaan löytää sellaisia ideoita ja mekanismeja joiden avulla Pärjäin voisi parantaa kansalaisten normaalia elämää, sydänsairauden kanssa tai siitä huolimatta. Tämä vaatii kansalaisten kuuntelemista, ymmärrystä heidän arjen haasteista ja tulkkina toimimista eri toimijoiden välillä, joilla kaikilla on omat intressinsä. Tämä vaatii herkistymistä hienovaraisille viesteille joita ihmiset antavat, jos heitä vain kuunnellaan. He kuitenkin ovat oman arkensa ja elämänsä ammattilaisia.
Lähde:
Svenaeus F. 2001. The Hermeneutics of Medicine and Phenomenology of Health: Steps Towards Philosophy of Medical Practice. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers.
kirjoittajina
Jani Koskinen ja Antti Tuomisto
Work Informatics
Turun yliopisto
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti