Pärjäin-pilotti rekrytoi unelmatiimin kansalaislähtöisten eTerveyspalvelujen kehittämiseen

Pärjäin-pilotissa on edessä uusien eTerveyspalvelujen kansalaiskeskeinen testaus. Tätä toteuttamaan palkattiin 3 asiantuntijaa: Sari Knaapi-Junnila, Anna Korpela ja Ronald Otim.

Ronald on työinformatiikka- ja terveysteknologiataustainen kansalaislähtöisyyttä kiivaasti puolustava filosofinen tutkija. Ronald toteaakin: ”Vain varmistamalla kansalaiskeskeisyyden toteutumista sähköisissä terveyspalveluissa, voidaan saavuttaa vision valtaistuneesta, motivoituneesta ja terveydestään sekä hyvinvoinnistaan huolehtivasta kansalaisesta. Pärjäin-pilotin avulla lähdemme toteuttamaan tätä visiota."

Sari Knaapi-Junnila vastaa kansalaisen, sydänpotilaan saumattoman palveluketjun asioiden huomioimisesta. "Olen onnekas saadessani työskennellä Pärjäin-tiimissä terveyspalvelujen kehittämiseksi. Pitkäaikaissairaus tuo usein mukanaan arjessa pärjäämiseen vaikuttavia epävarmuustekijöitä. Tarkoituksenamme on, että kehitettävä palvelu vastaisi kansalaisten arjen tarpeisiin tukien heille merkityksellistä toimintaa", toteaa Sari. Sari on koulutukseltaan terveystieteiden maisteri ja hänen työkokemuksensa kentältä vahvistaa yhteistyötä. Lisäksi hänen perehtyneisyytensä viestintään on erittäin arvokasta hankkeelle.

Anna Korpelalla on myös työinformatiikan tausta. Hän vastaa eTerveyspalvelujen käyttäjäkokemusten keräämisestä ja käytettävyyden arvioinnista. Työmäärä on melkoinen suuren datamäärän takia, Anna toteaa ja jatkaa: ”Mutta käyttäjäkokemusten ja -tarpeiden perusteellinen selvittäminen on elintärkeää, jos haluamme näiden palveluiden olevan kansalaisille todellisuudessa hyödyllisiä juuri heidän oman arkensa tukena sekä taata Pärjäin-palveluiden käytön jatkumisen tulevaisuudessakin. Kerättyjen käyttäjäkokemusten välityksellä kansalaiset pystyvät itse osallistumaan ja vaikuttamaan palveluiden jatkokehitykseen.”

"Tiimi toimii upeasti yhdessä Turun kaupungin, Turku Science Park Oy:n ja Logican kanssa uusien e-palvelujen toteuttamiseksi tutkimusta varten. Lisäksi hankkeeseen osallistuu joukko työinformatiikan maisteriopiskelijoita," toteaa hankkeen tutkija Jani Koskinen.

Yksi maisteriopiskelijoista, Sari Ahonen, perehtyy alueen IT-toimittajien kenttään e-terveyspalvelujen ja kansalaislähtöisyyden näkökulmista. Sari: ”Tietotekniikan uusimmat käyttötavat kansalaisten keskuudessa luovat uusia haasteita IT-toimijoille. Joko he tuottavat suoraan e-terveyspalveluja kansalaisille osana isompia kokonaisuuksia. Tai sitten he tarjoavat palveluja hyvinvointi- ja terveyspalveluja tarjoaville pk-yrityksille. Joka tapauksessa kansalaislähtöisyys on haaste tämän päivän IT:lle kaikkien kannalta.”

"Tavoite on asetettu korkealle, mutta tällä ryhmällä se onnistuu", toteaa projektin johtaja, lehtori Antti Tuomisto. ”Tuloksemme on oltava niin hyviä, että niistä kiinnostutaan ministeritasolla terveyden ja hyvinvoinnin kehittämisessä kansalaislähtöisesti. ”


Lisätietoja:
projektin johtaja Antti Tuomisto, p. 040-737 1533, tutkija Jani Koskinen
ja www-sivut http://workinformatics.utu.fi/coper/

Kotoisasta olosta särön kautta pyrintöön – Case Pärjäin

Monesti tapanamme on käyttää hienoja tai vaikeita sanoja osoittaaksemme että olemme asiantuntijoita tai muuten asiaan vihkiytyneitä. Kuka ei muistaisi sellaista kertaa, kun lääkäriltä lähtiessä tai reseptiä lukiessaan miettii, että mitä tuokin lause tai sana tarkoittaa. Viikonloppuna kävin terveyskeskuksen päivystyksessä kun 2 viikkoa jatkunut flunssa alkoi huolestuttaa. Vuorollani sitten lääkäri kuuntelee keuhkot ja toteaa että ”Ei kuulu mitään poikkeavaa, mutta kirjoitan varmuuden vuoksi antibiootin”. Katson paperia, jossa lukee antibiootti XX bronkiitin hoitoon. Siinä ei lue että keuhkoputken tulehdus. Mikä tuo bronkiitti on? Vähän mietitytti, miksi siinä ei voinut lukea myös tuota selkokielistä nimeä…

Kotoisa olo tässä maailmassa, särö ja pyrintö. Otsikon erikoisia termejä, joiden merkitys on epäselvä. Miksi siis käytämme niitä, juurihan valitin selkokielisyyden puutetta? Ongelma on siinä, että kaikille asioille ei ole olemassa selkokielistä vastinetta (toisin kuin bronkiitille) ja kuitenkin on tarve uuden asian tai ilmiön ilmaisulle. Pitää siis määrittää ja esitellä niitä, jotta niistä tulisi ymmärrettäviä ja hyödyllisiä, ilman turhaa professionalismin aiheuttamaa illuusiota.

Me olemme Pärjäin-pilotissa pohtineet sitä mikä on merkityksellistä ihmisille yleisesti terveyteen liittyen, ja mikä muuttuu kun he kohtaavat (sydän)sairauden jossain muodossa. Tästä nousi esiin termi kotoisa olo tässä maailmassa (katso Svenaeus 2001). Kun olemme terveitä (fyysisesti ja psyykkisesti) on elämämme aika kotoisaa. Elämä ei välttämättä ole aina iloa ja onnea, mutta se on kotoisaa, tuttua, turvallista ja meidän omaamme eli kotoisaa oloa tässä maailmassa. Uskonkin että tuo kotoisa oleminen maailmassa on jotain jota me tavoittelemme, vaikka se merkitsee ihmisille eri asiaa, heidän yksilöllisistä tarpeista ja lähtökohdista johtuen.

Kun kohtaamme jotain joka häiritsee meidän kotoisaa oloa, tulee meidän täällä maailmassa oloon särö. Särö on tuntemus siitä, että minun elämäni on muuttunut sellaisella tavalla että en sitä voi enää ohittaa. Kokemus omasta elämästä on siis muuttunut perustavanlaatuisesti, ja asialle pitäisi tehdä jotain melko pian. Muutoin särö pahenee.

Jotta särö voidaan poistaa tai ainakin hallita sen olemassaoloa, minun tulee tehdä jotain palauttaakseni kotoisa oloni tässä maailmassa. Tässä kohtaa astuu kuvioon pyrintö. Pyrintö on pyrkimys saada aikaan muutos minussa tai ympäristössäni, jonka avulla voidaan poistaa tai ainakin siirtää taka-alalle elämää häiritsevät tekijät. Tämä ei välttämättä tarkoita sairauden tai vaivan poistamista, riittävää voi olla se että saa esimerkiksi sydänsairauden sellaiseen hallintaan, että normaali elämä, arki palaan elämäni keskiöön tavanomaisuudessaan. Tässä mielessä tavallinen on hyvä, tavallinen on riittävää.

Pärjäin on yksi väline pyrinnön tukemiseen särön kohdatessa. Pärjäin (http://omahyvinvointi.utu.fi) on apuväline jolla kansalainen voi hallita, tarkastella ja jakaa omia tietojaan. Pärjäin-pilotissa (http://workinformatics.utu.fi/coper/) Turun kaupungin eTerveyspalveluihin määritellään sellaisia toiminnallisuuksia joiden avulla kansalaisen on helpompi saada tietoa omasta terveydestään, saada tukea omahoidolleen, kommunikoida terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ja muutenkin aktivoitua oman terveytensä ylläpidossa.

Pärjäin-pilotti on korostuneesti kansalaiskeskeinen. Pärjäin tukee kansalaista yksilönä ja korostaa hänen tarpeisiinsa vastaamista, toisin kuin terveydenhuollon tietojärjestelmät yleensä, jotka ovat suunniteltu terveydenhuollon ammattilaisille. Tässä haasteena on saada näkyviin potilaan arjen haasteet ja niiden ratkaiseminen.Tämä on kiinteästi yhteydessä palveluihin, joita terveydenhuolto tarjoaa. Tässä tuleekin käydä rakentavaa keskustelua ja pohdintaa kansalaisten, terveydenhuollon ammattilaisten ja järjestelmäkehittäjien kesken. Tämä on haaste johon nyt on tartuttu työinformatiikan keinoin(http://workinformatics.utu.fi/wi.html). Tämä tarkoittaa sitä että selvitämme mitä sydänpotilaan arkeen ja sairauden hoitoon sisältyy, sekä mitä asioita kansalaiset erityisesti kaipaavat. Tarkoituksena ei ole vain perinteisesti tehostaa toimintaa ja säästää euroja, vaan löytää sellaisia ideoita ja mekanismeja joiden avulla Pärjäin voisi parantaa kansalaisten normaalia elämää, sydänsairauden kanssa tai siitä huolimatta. Tämä vaatii kansalaisten kuuntelemista, ymmärrystä heidän arjen haasteista ja tulkkina toimimista eri toimijoiden välillä, joilla kaikilla on omat intressinsä. Tämä vaatii herkistymistä hienovaraisille viesteille joita ihmiset antavat, jos heitä vain kuunnellaan. He kuitenkin ovat oman arkensa ja elämänsä ammattilaisia.


Lähde:
Svenaeus F. 2001. The Hermeneutics of Medicine and Phenomenology of Health: Steps Towards Philosophy of Medical Practice. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers.


kirjoittajina
Jani Koskinen ja Antti Tuomisto
Work Informatics
Turun yliopisto

Virvelinranta YKS –osahanke käynnisti vammaispolitiikan arvot työryhmän toiminnan

”Vammaispoliittiset arvot ovat pieni, mutta tärkeä askel yhteisten arvojen ja suunnannäyttäjänä vammaisten asioiden edistämiseksi.”

Virvelinranta YKS -osahankkeen yhtenä tavoitteena on vammaispoliittisten arvojen luominen yhdessä palvelun käyttäjien ja yhteistyökumppaneiden kanssa tasavertaisesti YKS -menetelmää apuna käyttäen. Vammaispoliittiset arvojen kohdat poimittiin valtakunnallisesta vammaispoliitiikan ohjelmasta ja Hämeenlinnan kaupungin strategisista arvoista niin, että ne tukevat Virvelinrannan YKS -hankkeen tavoitteita. Näitä ovat: Itsenäinen elämä ja yhteiskunnallinen osallistuminen, liikennepalvelut, koulutus, opiskelu ja työ, kulttuuri ja vapaa-aika sekä syrjinnän torjuminen. Näiden asioiden työstämiseen perustettiin vammaispolitiikan arvot työryhmä. Työryhmä koottiin palvelunkäyttäjistä, työntekijöistä, vammaisneuvoston edustajista, omaisista, vammaispalveluiden edustajista, hankkeen edustajista sekä vierailevista puhujista. Työryhmässä työskennellään tasavertaisesti niin, että palvelunkäyttäjät ovat oman elämänsä asiantuntijoita ja heitä oikeasti kuullaan. Vierailevat puhujat tuovat oman näkökulmansa asioihin ja vievät omalla esimerkillään viestiä vammaispoliittisista arvoista eteenpäin muille kansalaisille.

Vammaispolitiikan arvot kokonaisuus käynnistyi seminaarilla: Vammaispolitiikkaa tehdään yhdessä. Seminaarin tarkoituksena oli herättää keskustelua aiheesta ja siitä miten se toteutuu. Valtakunnallisen vammaisneuvoston Sari Loijas puhui siitä miten vammaispolitiikka toteutuu Suomessa ja mitkä ovat sen haasteet. Hämeenlinnan kaupungin Tapio Vekka kertoi puheessaan Hämeenlinnan kaupungin strategisista arvoista. Etevan Markku Niemelä valotti puheessaan miten vammaiset otetaan mukaan yhteiskuntaan. Sari Lehikoinen Hämeenlinnan vammaisneuvostosta kertoi miten voi vaikuttaa kunnassa vammaispolitiikkaan.

Seminaariosallistuja Panu Matikka oli tyytyväinen seminaariin. Kaikki puhujat olivat Panun mielestä vaikuttavia ja varsinkin Markku Niemelän esitys oli selkeä ja yksinkertaisella tavalla toi esille vammaisten asemaa yhteiskunnassa; vammaiset kuuluvat porukkaan.

Panu kertoi, että ”vammaisten hyväksi on tehty paljon, mutta paljon on vielä tekemättä. Perusasioita olisi saatava parempaan kuntoon esimerkiksi, että jokainen pääsisi töihin. Se on kuitenkin ihmisten perusoikeus niin vammaistenkin esimerkiksi liikuntavamma ja kehitysvamma evät saisi olla este työllistymiselle. Perusoikeuksien pitäisi olla samat kuin muillakin ja ei syrjittäisi sen perusteella millainen ihminen on. Kaikkien arvoja pitää kunnioittaa, ottaa vastaan, hyväksyä ja arvostaa. Paljon on tehty vammaisten hyväksi, mutta tehtävää vielä on. Annan seminaarille arvosanan 9 +”.

Itse työryhmän työskentely käynnistyi 29.8.201 aiheella: Itsenäinen elämä ja yhteiskuntaan osallistuminen. Vierailevana puhujana oli Hämeenlinnan kaupunginjohtaja Tapani Hellstén.

Puheensa alussa Tapani Hellstén korosti, että vammaispolitiikkaan liittyy niin kansainväliset kuin valtakunnalliset säädökset joita kuntien on noudatettava. ”Kuntatasolla on toki omat arvot, jotka vaikuttavat vammaispolitiikkaan. Yhteiskunnan pitäisi olla tasa-arvoinen. Pitäisi rakentaa palvelujärjestelmää niin, että kuullaan ihmistä; kuullaanko ihmistä oikeasti?”.

Tapani Hellstén jatkoi puheessaan seuraavasti: ”Hyvä arki asua Hämeenlinnassa on Hämeenlinnan kaupungin motto. Kouluilla on kasvatuksellinen vastuu erilaisuuden hyväksymisessä, mutta kaikkien meidän on tehtävä työtä erilaisuuden kohtaamisissa niin arjessa kuin myös työpaikoilla. Työn tekemisestä pitäisi ajatella laajemmin ja luovemmin”.

Lopuksi Tapani Hellstén totesi, että kiusaamiselle pitää olla ns. nollatoleranssi ja jokaisella pitäisi olla uskallusta nostaa esille asia, jos jotain kiusataan. Kysymys on ajatusten muuttamisesta ja jokainen ihminen pitäisi saada kiinni yhteiskuntaan omista näkökulmista käsin.

Työryhmä jatkaa työskentelyä ja vammaispoliittiset arvot valmistuvat ensi vuoden puolella.


Kirjoittajana:
Mervi Rajamäki
Asiakkuuskoordinaattori
Pumppu – Virvelinranta YKS –osahanke
Hämeenlinnan kaupunki