Olenko terve vai sairas?

Pumppu-hankkeen Pärjäin-osahanke on jo edennyt haastatteluvaiheeseen. Olemme haastatelleet kymmeniä kansalaisia. Haastatteluissa olemme pyrkineet ymmärtämään tutkimukseen osallistujien taustoja ja kokemuksia sydänsairauteen liittyen. Haastattelujen edetessä törmäsimme erääseen yllättävään seikkaan, jota emme aiemmin olleet tulleet ajatelleeksi. Tutkimukseen osallistujiksi haimme henkilöitä, joilla on sydänsairaus tai epäily siitä. Haastatteluissa kuitenkin kävi ilmi, että osa tutkimukseen osallistujista ei nähnytkään itseään sydänsairaana ihmisenä. Huomasimme, että olimme pitäneet tätä asiaa jokseenkin itsestään selvyytenä.

Jos sairaus ei olekaan sairaus, niin mikä se sitten on? Terveyskirjaston mukaan sairautta kuvataan yleensä poikkeavuudeksi normaalista, tunnistettavaksi häiriöksi elimistön toiminnassa. Tämä määritelmä ei ole kuitenkaan yksiselitteinen, kuten myös terveyskirjastossa muistutetaan. Ongelma tässä määritelmässä on se, että siinä leikitään vaarallisesti ”normaali”-käsitteen kanssa. Kysyttyämme haastateltavilta, onko sairaus muuttanut arkeanne millään tavoin, oli vastauksena useimmiten: Ei se ole muuttanut sitä mitenkään. On siis selvää, että on keksittävä toisenlainen lähestymistapa.

Vastaavanlaisia havaintoja on tehty aiemminkin. Aiemmissa tutkimuksissa on havaittu, että pitkäaikaissairauden olemassaolo ei ole yhteydessä koettuun terveyteen. Terveyttä tai sen puutetta arvioidaan suoritus- ja toimintakykynä, joka mahdollistaa tai estää konkreettisesti joitakin arkielämän toimintoja kuten vaikka työtä, liikkumista ja urheilua. (Ahola 2005). Vaikka sairauden olemassaolo mielletään usein faktatiedoksi, ihmisiltä itseltään asiaa kysyttäessä asia ei siis ole lainkaan yksiselitteinen. Vastaukseen vaikuttaa esimerkiksi se, mitä henkilö sisällyttää sairauden käsitteeseen, sairauden laatu, sen aiheuttama haitta sekä konteksti. (Okkonen 2011). Sairaudella on siis sekä biologisia että kokemuksellisia aspekteja. Tämän lisäksi tiedetään, että useimmilla sairauksilla, esimerkiksi pitkäaikaissairauksilla on sosiaalisia tai kulttuurillisia attribuutteja (Condrad & Barker 2010).

Ihminen on monen tekijän summa. Näin ollen sairautta ei voi erottaa ihmisen minästä noin vaan. Sähköisten terveyspalvelujen kehitys on valitettavasti mennyt siihen, että sairaus irrotetaan kontekstistaan ja palveluja kehitetään osittain ilman ymmärrystä kontekstin suuresta merkityksestä. Tämä johtaa pahimmassa tapauksessa siihen, että palvelut eivät vastaa yksilön tarpeita ja miten ne voisivatkaan, jos henkilö ei koe itseään sairaaksi? Toinen kysymys on, että pitäisikö edes tuntea, tekeekö sairaan identiteetti meille jotain hyvää.

Tämä on iso ongelma, sillä tällainen lähestymistapa ei edusta mielestämme kansalaislähtöistä kehittämistä, vaan on enemmänkin sairauslähtöistä, joka on lääketieteessä vallitseva suuntaus. Lääketieteessä potilas on ollut tapana nähdä tautiensa kautta. Käsityksenä on ollut se, että parantamalla tautia, parannamme potilaan. Tämä ei kuitenkaan päde sähköisten terveyspalvelujen kanssa. Me emme voi lähteä parantamaan sairautta, sillä sairaus on vain yksi osa ihmistä ja irrottamalla se kokonaisuudesta, jätämme huomioimatta paljon yksilölle merkittäviä asioita. Mitä voimme sitten tehdä? Jotta voimme oikeasti ymmärtää, mitä yksilön elämään ja arkeen sisältyy ja kehittää näitä tukevia palveluja, tulee meidän nähdä yksilö kokonaisvaltaisesti. Tämä tarkoittaa sitä, että sairaus tulee nähdä ihmisen yhtenä piirteenä monien muiden joukossa. Ratkaisu ei aina ole sairaudessa, vaan se useimmiten löytyy muualta, esimerkiksi sairauden ympäriltä esiintyvistä ilmiöistä. Mitä opimme tästä löydöksestä? Näkemällä kansalainen kokonaisvaltaisena dynaamisena kohteena, voimme kehittää sellaisia palveluja, joilla on oikeastikin käyttöä ja ennen kaikkea hyötyä kansalaiselle itselleen. Jokainen näkee sairautensa tai paremminkin elämäntilanteensa eri tavoin. Kaikilla on omat tarpeensa, kuten myös toiveensa. Ymmärtämällä tämän todennäköisesti onnistumme paremmin, oli tavoite paremmat sähköiset terveyspalvelut tai mikä tahansa muutos. Tärkeää on, että asioita ei pidä eikä voi ottaa itsestäänselvyytenä. 

Ystävällisin terveisin,

Pärjäin-pilotti: Ronald Otim, Sari Knaapi-Junnila, Anna Korpela, Jani Koskinen, Antti Tuomisto
Work Informatics, Turun yliopisto



Lähteet:

Condrad Peter & Barker K. Kristin (2010)The Social Construction of Illness: Key Insights and Policy Implications Journal of Health and Social Behavior

Okkonen, Kaisa-Mari: Sairaus – fakta vai kokemus? Hyvinvointikatsaus 2/2011.
http://www.stat.fi/artikkelit/2011/art_2011-05-30_009.html?s=0

Ahola Anja: Koettu terveys on myös inhimillistä pääomaa. Hyvinvointikatsaus 4/2005.
http://tilastokeskus.fi/tup/hyvinvointikatsaus/surlab4_2005.pdf

Sähköiset terveyspalvelut tukevat sydänpotilaan arkea

1 Sydänsairaus rajoittaa usein potilaan elämää niin, ettei tämä välttämättä pysty toteuttamaan jokapäiväisiä toimiaan normaalisti. 

2 Sydänpotilas kohtaa arjessaan erilaisia haasteita, jotka hidastavat ja vaikeuttavat arjen normalisoitumista.

3 Turun kaupungille on kehitteillä Pärjäin-konseptiin  perustuva kansalaislähtöinen eTerveyspalvelu, joka tulee olemaan osa kaupungin terveydenhuollon eTerveyspalvelua.

Noin joka toisen suomalaisen kuolinsyy on jokin sydän- ja verisuonisairaus siitä huolimatta, että kuolleisuus sydän- ja verisuonitauteihin on vähentynyt Suomessa viime vuosina huomattavasti. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan vuonna 2010 sydäninfarkti- ja sepelvaltimotautikohtauksia tapahtui kaikkiaan noin 22 000. Sepelvaltimotauti on suurin yksittäinen kuolinsyy. Vuonna 2010 siihen kuoli kaikkiaan yli 12 000 suomalaista.

Sydän- ja verisuonitauteihin sairastuvien suuri määrä johtuu elintavoista, riskitekijöistä ja ikääntyneiden suhteellisen osuuden lisääntymisestä. Eurostatin ennusteen mukaan vuonna 2020 ikääntyvien määrä Suomessa kasvaa nopeammin kuin monissa muissa Euroopan maissa. Tilastokeskus ennustaa yli 65-vuotiaiden osuuden kasvavan 26,5 prosenttiin väestöstä vuoteen 2030 mennessä.

Sydänsairauden myötä ihmisen elämä voi muuttua radikaalisti. Tuttu ja totuttu arki saattaa muuttua täysin toisenlaiseksi, epävarmaksi arjeksi. Pahimmassa tapauksessa epävarmuudet arjessa voivat johtaa masentumiseen ja eristäytymiseen. Tämä taas voi johtaa yhteiskunnasta syrjäytymiseen.

Arki on käsitteenä moniselitteinen ja monimuotoinen. Periaatteessa sillä tarkoitetaan elämää, johon kuuluvat toistuvat päivittäiset rutiinit. Nämä jokapäiväiseen elämään kuuluvat toiminnot liittyvät ihmisen perusselviytymiseen ja hyvinvoinnin rakentumiseen.

Päivittäisiä toimintoja ovat muun muassa peseytyminen, pukeutuminen, liikkuminen ja syöminen. Niihin liittyvät lisäksi välineelliset toiminnot, jotka tukevat yksilön päivittäistä elämää – esimerkiksi puhelimen ja internetin käyttö, talousasioiden hoito sekä lääkityksestä ja hyvinvoinnista huolehtiminen.

Päivittäiset ja välineelliset toiminnot muodostavat yhdessä tavallisen terveen ihmisen normaalin arjen. Sydänsairaille arki voi olla haastavampi. Sairaus saattaa rajoittaa potilaan elämää niin, että tämä ei pysty toteuttamaan jokapäiväisiä aktiviteetteja normaalisti. Rajoitukset ja muutokset voivat joskus vieraannuttaa potilaan omasta elämästään siinä määrin, ettei se tunnu enää omalta samalla tavalla kuin ennen sairautta.

Palatessaan takaisin arkeen sydänsairauden puhkeamisen jälkeen sydänpotilas on usein tietämätön, epävarma ja saattaa törmätä erilaisiin haasteisiin. Riitta Penttilä kirjoittaa Duodecimissa (6.5.2011) julkaistussa artikkelissa, että suomalaiset sydänpotilaat ovat usein tietämättömiä keskeisistä hoitoonsa kuuluvista asioista, kuten oireiden ja lääkitysten hallinnasta sekä reseptien uusimisesta. Nämä ovat konkreettisia asioita, joiden pitää olla selvillä, jotta paluu arkeen onnistuu.

Arki kuitenkin muuttuu ja hoidettavaksi tulee uusia asioita. Näitä ovat muun muassa sairauden, terveyden, hyvinvoinnin ja lääkityksen seuraaminen. Lisäksi sairaus muuttaa potilaan elämää siten, että tavallisten päivittäisten toimintojen lisäksi tulee lisää välineellisiä toimintoja, jotka ovat tarpeellisia sairauden hallinnassa. Tietämättömänä on kuitenkin vaikea saada otetta asioihin. Arjesta tulee haastavaa.

Haasteita lisää se, ettei arki normalisoidu riittävän nopeasti ja elämänhallinta vaikeutuu. Yksi tärkeimmistä asioista sydänpotilaan arjen normalisoitumisessa kotiutumisen jälkeen onkin elämänhallinnan saaminen takaisin mahdollisimman nopeasti.

On todettu, että sähköiset terveyspalvelut vaikuttavat positiivisesti sydänpotilaiden arjen tukemisessa. Yksi tapa käsittää arkea onkin nähdä se paikkana, jossa ihminen ja teknologia kohtaavat. Arjen välineellisiin rutiineihin kuuluvat esimerkiksi internetin käyttö, astioiden ja pyykkien pesu sekä television katselu. Sydänpotilailla välineellisiin toimintoihin liittyvät lisäksi erilaisten mittauslaitteiden käyttö ja mittaustulosten kirjaaminen.

Miten sähköiset terveyspalvelut sitten auttaisivat arjessa? Oikeampi kysymys on, mitä sydänpotilaat haluavat sähköisiltä terveyspalveluilta. Ajatellaan asiaa vaikka näin. Ennen sydänsairautta sydänpotilas on elänyt tavallista, normaalia arkea. Kotiutumisen jälkeen arki on jotain muuta, jotain tuntematonta ja jotain, mikä pitää opetella. Usein ihminen haluaisi palata takaisin siihen arkeen, jossa asiat olivat hitusen yksinkertaisempia. Tämä ei kuitenkaan ole aina mahdollista, mutta lähemmäksi sitä voitaisiin ehkä päästä sähköisten terveyspalvelujen avulla.

Sähköisten terveyspalvelujen kautta yksilön valtaistumista eli oman elämän hallintaa tuetaan perinteisten terveyspalvelujen ohella. Valtaistumisen suhteen muutos parempaan voi olla merkittävä. Onnistuneen valtaistumisen mahdollistamiseksi sähköisiä terveyspalveluja tulee kuitenkin kehittää kansalaislähtöisesti.

Kansalaisen käytettäväksi tarkoitettu Pärjäin on pitkään kehitetty apuväline terveyteen ja terveyspalveluihin liittyvien sähköisten tietosisältöjen hyödyntämiseksi omassa arjessa. Se perustuu Tekesin FinnWell-teknologiaohjelman OmaHyvinvointi-hankkeessa muodostettuun visioon kansalaisesta, joka hallitsee omaa elämäänsä erilaisten palveluiden avulla.

Pärjäin-pilotti osana laajempaa Pumppu-hanketta on Turun yliopiston toteuttama, Etelä-Suomen EAKR:n rahoittama hanke, jonka rahoitukseen osallistuvat myös Logica Suomi Oy, Turun kaupunki ja Turku Science Park Oy. Pilotti on Pärjäimen osatoteutus, joka koostuu kahdesta vaiheesta. Ensimmäinen, kansalaisilta kerätyn tiedon perusteella kehitetty versio sähköisistä terveyspalveluista tulee niiden turkulaisten saataville, jotka asioivat Mäntymäen sydänosastolla vuoden 2013 alkupuolella. Toisessa vaiheessa kehitetään edelleen ensimmäisessä vaiheessa saatujen käyttökokemusten ja palautteiden perusteella.

Pärjäin-pilotissa lähtökohdaksi on otettu kansalainen ja hänen toimintansa omaan terveyteen liittyvien asioiden hoidossa. Sen kautta kansalainen voi tarkastella terveyshistoriaansa, seurata omaa terveyttään ja hyvinvointiaan. Kansalaislähtöisyys takaa sen, että kehitettävät palvelut ovat juuri sitä, mitä kansalainen haluaa eivätkä sitä, mitä hänen luullaan haluavan.

Tulevaisuudessa Pärjäin-pilotissa kehitetyt sähköiset terveyspalvelut tulevat osaksi Turun kaupungin terveydenhuollon eTerveyspalvelua kaikille, jotka ovat kiinnostuneita hyödyntämään sitä omassa arjessaan.



Ronald Otim
Kirjoittaja on filosofian maisteri. Hän työskentelee Pärjäin-pilotissa Turun yliopiston Work Informatics -yksikössä.

Sari Knaapi-Junnila
Kirjoittaja on terveystieteiden maisteri. Hän työskentelee Pärjäin-pilotissa Turun yliopiston Work Informatics -yksikössä. 

Janne Lahtiranta
Kirjoittaja on terveys- ja  hyvinvointiteknologian toimialapäällikkö (Turku Science Park Oy).

Teksti on julkaistu myös Turun Sanomien 24.1.2013 aliossa

Pärjäin-pilotti rekrytoi unelmatiimin kansalaislähtöisten eTerveyspalvelujen kehittämiseen

Pärjäin-pilotissa on edessä uusien eTerveyspalvelujen kansalaiskeskeinen testaus. Tätä toteuttamaan palkattiin 3 asiantuntijaa: Sari Knaapi-Junnila, Anna Korpela ja Ronald Otim.

Ronald on työinformatiikka- ja terveysteknologiataustainen kansalaislähtöisyyttä kiivaasti puolustava filosofinen tutkija. Ronald toteaakin: ”Vain varmistamalla kansalaiskeskeisyyden toteutumista sähköisissä terveyspalveluissa, voidaan saavuttaa vision valtaistuneesta, motivoituneesta ja terveydestään sekä hyvinvoinnistaan huolehtivasta kansalaisesta. Pärjäin-pilotin avulla lähdemme toteuttamaan tätä visiota."

Sari Knaapi-Junnila vastaa kansalaisen, sydänpotilaan saumattoman palveluketjun asioiden huomioimisesta. "Olen onnekas saadessani työskennellä Pärjäin-tiimissä terveyspalvelujen kehittämiseksi. Pitkäaikaissairaus tuo usein mukanaan arjessa pärjäämiseen vaikuttavia epävarmuustekijöitä. Tarkoituksenamme on, että kehitettävä palvelu vastaisi kansalaisten arjen tarpeisiin tukien heille merkityksellistä toimintaa", toteaa Sari. Sari on koulutukseltaan terveystieteiden maisteri ja hänen työkokemuksensa kentältä vahvistaa yhteistyötä. Lisäksi hänen perehtyneisyytensä viestintään on erittäin arvokasta hankkeelle.

Anna Korpelalla on myös työinformatiikan tausta. Hän vastaa eTerveyspalvelujen käyttäjäkokemusten keräämisestä ja käytettävyyden arvioinnista. Työmäärä on melkoinen suuren datamäärän takia, Anna toteaa ja jatkaa: ”Mutta käyttäjäkokemusten ja -tarpeiden perusteellinen selvittäminen on elintärkeää, jos haluamme näiden palveluiden olevan kansalaisille todellisuudessa hyödyllisiä juuri heidän oman arkensa tukena sekä taata Pärjäin-palveluiden käytön jatkumisen tulevaisuudessakin. Kerättyjen käyttäjäkokemusten välityksellä kansalaiset pystyvät itse osallistumaan ja vaikuttamaan palveluiden jatkokehitykseen.”

"Tiimi toimii upeasti yhdessä Turun kaupungin, Turku Science Park Oy:n ja Logican kanssa uusien e-palvelujen toteuttamiseksi tutkimusta varten. Lisäksi hankkeeseen osallistuu joukko työinformatiikan maisteriopiskelijoita," toteaa hankkeen tutkija Jani Koskinen.

Yksi maisteriopiskelijoista, Sari Ahonen, perehtyy alueen IT-toimittajien kenttään e-terveyspalvelujen ja kansalaislähtöisyyden näkökulmista. Sari: ”Tietotekniikan uusimmat käyttötavat kansalaisten keskuudessa luovat uusia haasteita IT-toimijoille. Joko he tuottavat suoraan e-terveyspalveluja kansalaisille osana isompia kokonaisuuksia. Tai sitten he tarjoavat palveluja hyvinvointi- ja terveyspalveluja tarjoaville pk-yrityksille. Joka tapauksessa kansalaislähtöisyys on haaste tämän päivän IT:lle kaikkien kannalta.”

"Tavoite on asetettu korkealle, mutta tällä ryhmällä se onnistuu", toteaa projektin johtaja, lehtori Antti Tuomisto. ”Tuloksemme on oltava niin hyviä, että niistä kiinnostutaan ministeritasolla terveyden ja hyvinvoinnin kehittämisessä kansalaislähtöisesti. ”


Lisätietoja:
projektin johtaja Antti Tuomisto, p. 040-737 1533, tutkija Jani Koskinen
ja www-sivut http://workinformatics.utu.fi/coper/

Töitä tarjolla Pärjäin-pilotissa

Projektitutkijan tai tutkimusavustajan tehtävä

Pärjäin-pilotissa kehitetään kansalaisille suunnattuja e-terveyspalveluja. Pilottiympäristö on Turun kaupungin eTerveyspalvelualusta. Pilotti on Pumppu-hankkeen osahanke ja hanke jatkuu helmikuulle 2014. Pärjäin-pilotti on tietojärjestelmätieteen oppiaineen hanke (Turun yliopiston kauppakorkeakoulu).

Pärjäin-pilotissa määritellään hankkeessa suunnitellun taustatutkimuksen ja kansalaisten tarpeiden mukaisesti sähköistä e-terveyspalvelua pilotin kohderyhmälle, sydänpotilaille. Pilotin avulla testataan Omahyvinvointi-hankkeessa kehitetyn Pärjäin-konseptin toimivuutta rajatulla kohderyhmällä ja rajatuilla ominaisuuksilla. Pilottien toteutukseen ja arviointiin liittyy sovellus- (käytettävyys, käyttäjäkokemus), kansalais- (motivointi, valtaistaminen) ja terveydenhuollon organisaatiokohtaisia (saumattomat palveluketjut) osa-alueita. Lisäksi selvitetään kansalaisen e-palvelujen tuottamista ja tarjontaa.

Avoinna olevat tehtävät

Etsimme joukkoomme osaavia ja innostuneita henkilöitä tekemään erilaisia käytännön toteutuksia. Tehtävä voi olla projektitutkijan tai tutkimusavustajan tehtävä (osa-aikainen, kokoaikainen). Osa tehtävistä on mahdollisuus tehdä opinnäytteinä tai muina opintosuorituksina. Opinnäytteinä tai muina opintosuorituksina tehtävä työ on palkatonta. Pienehkökin projekti on siis mahdollinen, jos olet kiinnostunut aiheesta ja asiasta sekä saamaan arvokasta käytännön työkokemusta.

Haemme henkilöitä seuraaviin tehtäviin:

1. Pärjäin-pilotin palvelujen määrittelyyn, käyttöönottoon ja arviointiin keskittyvä tehtävä
2. Käytettävyys-, käyttäjäkokemus ja toiminnallisuustutkimus Pärjäin-pilotissa
3. Pk-yritysten parissa tehtävä kartoitusta alueen yritysten kiinnostuksesta ja valmiudesta kehittää kansalaislähtöisiä tai muita e-terveyspalveluita

Tehtävistä muokataan tarvittaessa sopiva kokonaisuus tekijät ja toteutusmalli (palkallinen tehtävä/opinnäyte) huomioiden.

Katso koko ilmoitus Turun yliopiston sivulla

Lisätietoja: Antti Tuomisto, atuomist@utu.fi, Jani Koskinen, jasiko@utu.fi .