Sydänpotilaista tehdään oman elämänsä herroja

Näin otsikoi Ari Welling (YLE Turku) tekemänsä jutun Pumppu-hankkeen Pärjäin-pilotista.

YLEn juttu kertoi maassamme ainutlaatuisen sydänpotilaiden omahoitohankkeen käynnistymisestä Turussa. Pärjäin-pilotissa luodun nettipalvelun avulla pyritään tekemään potilaista oman lääkehoitonsa ja oman elämänsä herroja.

Turun yliopiston Pumppu-hankkeen osana toteuttama Pärjäin-pilotti kestää vuoden. Pilottijakson päätyttyä tehdään arvio siitä, voisiko palvelu toimia myös muiden sairauksien hoidossa.

Katso alkuperäinen juttu:
http://yle.fi/uutiset/sydanpotilaista_tehdaan_oman_elamansa_herroja/6524603

Lähde: YLE Turku, Ari Welling.

Verkkotyökalu sydänsairaan omien valintojen tueksi

Turkulaiset sydänpotilaat pääsevät ensimmäisinä Suomessa kokeilemaan Turun yliopistossa keksittyä Pärjäin-toimintamallia. Mallin uskotaan motivoivan sydänsairaita parantamaan elintapojaan.

Antti Tuomisto (vas.), Sari Knaapi-Junnila, Jani Koskinen ja Anna Korpela uskovat, että parhaiten ihminen saadaan ottamaan vastuuta omasta terveydestään antamalla hänelle oikeus päättää toimistaan itse. Pärjäin kertoo mahdollisuudet, joista käyttäjä valitsee itselleen sopivimmat.

​Pärjäin on jatkoa vuosien 2008-2010 OmaHyvinvointi-hankkeelle. Se loi idean, miten kansalainen voi sähköisessä muodossa hallita erityisesti omia terveys- ja hyvinvointitietojaan. Tulosten tultua joukolta kysyttiin: mitä tästä hyötyy?

- Me vastasimme, että antakaa rahat niin me näytämme. Me haluamme saada aikaan muutoksia, tehdä konkreettisia asioita, projektin johtaja, lehtori Antti Tuomisto Turun yliopistosta sanoo.

EAKR-rahaa löytyi ja nyt joukko on näyttänyt. Pärjäimessä sydänpotilas voi käyttää Turun kaupungin e-terveyspalveluja ja valita millä eri keinoin voisi tukea omaa olonsa paranemista.

- Kevään aikana 50 turkulaista sydänpotilasta ottaa Pärjäimen käyttöön Turun kaupungin eTerveyspalvelu-alustalla, suunnittelija Jani Koskinen sanoo.

Vuoden pilotti paljastaa toimivuuden

Pilottipalveluun kootaan luotettavaa tietoa sydänsairauksista ja keinoista vähentää niiden haittavaikutuksia. Sivustolle voi myös tallentaa omia tietojaan vaikkapa päiväkirjaan ja verenpaineen seurantataulukoon.

Pärjäimestä löytyy myös linkkejä Turussa tarjolla oleviin liikuntapalveluihin ja vertaistukeen. Sen kautta voi myös varata hoitoaikoja ja olla yhteydessä hoitohenkilökuntaan.

- Kyseessä on nimenomaan ihmisen oma keino hallita terveystietojaan. Pärjäin ei ole suunnattu terveydenhuollon ammattilaisille, mutta halutessaan kansalainen voi lähettää Pärjäimen kautta valitsemiaan tietoja hoitosuunnitelman mukaisesti lääkärilleen potilastietojärjestelmä Pegasoksen kautta, Koskinen sanoo.

Noin vuoden kestävän pilottijakson jälkeen mietitään, onko malli ja palvelut niin toimivia, että sitä voisi laajentaa myös muiden sairauksien hoitoon. Jo nyt mielessä välkkyy ajatus omasta Pärjäimestä esimerkiksi diabetespotilaille.

Ennen uusia sairausryhmien mukaanottoa edessä on vielä toinen kehityskierros sydänpotilaiden kohdalla jossa kerättyjen tietojen avulla muutettaan tai lisätään palveluita Pärjäimeen.

- Turun kaupunki miettii parhaillaan kliinisen tutkimuksen toteuttamista Pärjäimen vaikutuksista, siis selvittäisi lääketieteellisesti, mikä vaikutus Pärjäimeen osallistumisella on sydänpotilaan terveyteen, Koskinen sanoo.

Pärjäin korostaa omaa päätösvaltaa

Pärjäimen sydämenä on työinformatiikka, tiedettä kansaintajuistavan Tuomiston sanoin ihmisten oma ja yhteisöllinen tavoitteellinen toiminta yhtenä kokonaisuutena. Ajatuksena on hyödyntää työinformatiikan ajatusta siitä, että ihmisen pitää itse asettaa tavoitteensa ollakseen motivoitunut tavoittelemaan niitä.

- Kyllähän kaikki tietävät, että tupakointi on pahasta, mutta osa jatkaa tupakointia vaikka lääkäri avosydänleikkauksen jälkeen sen kieltäisi. Pärjäimessä kerrotaan, miten tupakanpoltto vaikuttaa sydänsairauteen ja miten sen vähentäminen vaikuttaa, Tuomisto sanoo.

Koskinen nostaakin esille sen, että on parempi että potilas itse haluaa vähentää tupakointiaan, kuin että lääkäri käskee lopettamaan sen, jolloin ei omaa sitoutumista välttämättä synny. Tavoitteiden asettamisessa ja muutoksessa onkin keskeistä ihmisen oma halu muutokseen.

Tutkimusavustaja, ryhmän terveystieteilijä Sari Knaapi-Junnila puolestaan kertoo, että liikunnan voi aloittaa vaikkapa osallistumalla kulttuurikävelylle. Keskeinen idea on, että pienillä yksittäisillä toimilla voi saada yhteisvaikutukseltaan ison muutoksen.

Ryhmän tavoitteena on rakentaa käyttäjien toiveiden mukainen malli. Siksi Tuomisto, Koskinen ja hankkeen tutkimusavustajat Sari Knaapi-Junnila, Anna Korpela ja Ronald Otim kyselevät pilottivaiheen aikana turkulaisilta sydänpotilailta parannusehdotuksia ja havaintoja toimivista osioista.

Pärjäin-hanketta ja sen tuloksia esitellään Turussa 6.3. ja Hämeenlinnassa 14.3. netissä lisätietoa myös työinformatiikasta.


Teksti: Erja Hyytiäinen
Kuvat: Erja Hyytiäinen ja David Goehring.

Uutinen julkaistu Turun yliopiston nettisivuilla 15.2.2013 ks. täältä

Sähköiset terveyspalvelut tukevat sydänpotilaan arkea

1 Sydänsairaus rajoittaa usein potilaan elämää niin, ettei tämä välttämättä pysty toteuttamaan jokapäiväisiä toimiaan normaalisti. 

2 Sydänpotilas kohtaa arjessaan erilaisia haasteita, jotka hidastavat ja vaikeuttavat arjen normalisoitumista.

3 Turun kaupungille on kehitteillä Pärjäin-konseptiin  perustuva kansalaislähtöinen eTerveyspalvelu, joka tulee olemaan osa kaupungin terveydenhuollon eTerveyspalvelua.

Noin joka toisen suomalaisen kuolinsyy on jokin sydän- ja verisuonisairaus siitä huolimatta, että kuolleisuus sydän- ja verisuonitauteihin on vähentynyt Suomessa viime vuosina huomattavasti. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan vuonna 2010 sydäninfarkti- ja sepelvaltimotautikohtauksia tapahtui kaikkiaan noin 22 000. Sepelvaltimotauti on suurin yksittäinen kuolinsyy. Vuonna 2010 siihen kuoli kaikkiaan yli 12 000 suomalaista.

Sydän- ja verisuonitauteihin sairastuvien suuri määrä johtuu elintavoista, riskitekijöistä ja ikääntyneiden suhteellisen osuuden lisääntymisestä. Eurostatin ennusteen mukaan vuonna 2020 ikääntyvien määrä Suomessa kasvaa nopeammin kuin monissa muissa Euroopan maissa. Tilastokeskus ennustaa yli 65-vuotiaiden osuuden kasvavan 26,5 prosenttiin väestöstä vuoteen 2030 mennessä.

Sydänsairauden myötä ihmisen elämä voi muuttua radikaalisti. Tuttu ja totuttu arki saattaa muuttua täysin toisenlaiseksi, epävarmaksi arjeksi. Pahimmassa tapauksessa epävarmuudet arjessa voivat johtaa masentumiseen ja eristäytymiseen. Tämä taas voi johtaa yhteiskunnasta syrjäytymiseen.

Arki on käsitteenä moniselitteinen ja monimuotoinen. Periaatteessa sillä tarkoitetaan elämää, johon kuuluvat toistuvat päivittäiset rutiinit. Nämä jokapäiväiseen elämään kuuluvat toiminnot liittyvät ihmisen perusselviytymiseen ja hyvinvoinnin rakentumiseen.

Päivittäisiä toimintoja ovat muun muassa peseytyminen, pukeutuminen, liikkuminen ja syöminen. Niihin liittyvät lisäksi välineelliset toiminnot, jotka tukevat yksilön päivittäistä elämää – esimerkiksi puhelimen ja internetin käyttö, talousasioiden hoito sekä lääkityksestä ja hyvinvoinnista huolehtiminen.

Päivittäiset ja välineelliset toiminnot muodostavat yhdessä tavallisen terveen ihmisen normaalin arjen. Sydänsairaille arki voi olla haastavampi. Sairaus saattaa rajoittaa potilaan elämää niin, että tämä ei pysty toteuttamaan jokapäiväisiä aktiviteetteja normaalisti. Rajoitukset ja muutokset voivat joskus vieraannuttaa potilaan omasta elämästään siinä määrin, ettei se tunnu enää omalta samalla tavalla kuin ennen sairautta.

Palatessaan takaisin arkeen sydänsairauden puhkeamisen jälkeen sydänpotilas on usein tietämätön, epävarma ja saattaa törmätä erilaisiin haasteisiin. Riitta Penttilä kirjoittaa Duodecimissa (6.5.2011) julkaistussa artikkelissa, että suomalaiset sydänpotilaat ovat usein tietämättömiä keskeisistä hoitoonsa kuuluvista asioista, kuten oireiden ja lääkitysten hallinnasta sekä reseptien uusimisesta. Nämä ovat konkreettisia asioita, joiden pitää olla selvillä, jotta paluu arkeen onnistuu.

Arki kuitenkin muuttuu ja hoidettavaksi tulee uusia asioita. Näitä ovat muun muassa sairauden, terveyden, hyvinvoinnin ja lääkityksen seuraaminen. Lisäksi sairaus muuttaa potilaan elämää siten, että tavallisten päivittäisten toimintojen lisäksi tulee lisää välineellisiä toimintoja, jotka ovat tarpeellisia sairauden hallinnassa. Tietämättömänä on kuitenkin vaikea saada otetta asioihin. Arjesta tulee haastavaa.

Haasteita lisää se, ettei arki normalisoidu riittävän nopeasti ja elämänhallinta vaikeutuu. Yksi tärkeimmistä asioista sydänpotilaan arjen normalisoitumisessa kotiutumisen jälkeen onkin elämänhallinnan saaminen takaisin mahdollisimman nopeasti.

On todettu, että sähköiset terveyspalvelut vaikuttavat positiivisesti sydänpotilaiden arjen tukemisessa. Yksi tapa käsittää arkea onkin nähdä se paikkana, jossa ihminen ja teknologia kohtaavat. Arjen välineellisiin rutiineihin kuuluvat esimerkiksi internetin käyttö, astioiden ja pyykkien pesu sekä television katselu. Sydänpotilailla välineellisiin toimintoihin liittyvät lisäksi erilaisten mittauslaitteiden käyttö ja mittaustulosten kirjaaminen.

Miten sähköiset terveyspalvelut sitten auttaisivat arjessa? Oikeampi kysymys on, mitä sydänpotilaat haluavat sähköisiltä terveyspalveluilta. Ajatellaan asiaa vaikka näin. Ennen sydänsairautta sydänpotilas on elänyt tavallista, normaalia arkea. Kotiutumisen jälkeen arki on jotain muuta, jotain tuntematonta ja jotain, mikä pitää opetella. Usein ihminen haluaisi palata takaisin siihen arkeen, jossa asiat olivat hitusen yksinkertaisempia. Tämä ei kuitenkaan ole aina mahdollista, mutta lähemmäksi sitä voitaisiin ehkä päästä sähköisten terveyspalvelujen avulla.

Sähköisten terveyspalvelujen kautta yksilön valtaistumista eli oman elämän hallintaa tuetaan perinteisten terveyspalvelujen ohella. Valtaistumisen suhteen muutos parempaan voi olla merkittävä. Onnistuneen valtaistumisen mahdollistamiseksi sähköisiä terveyspalveluja tulee kuitenkin kehittää kansalaislähtöisesti.

Kansalaisen käytettäväksi tarkoitettu Pärjäin on pitkään kehitetty apuväline terveyteen ja terveyspalveluihin liittyvien sähköisten tietosisältöjen hyödyntämiseksi omassa arjessa. Se perustuu Tekesin FinnWell-teknologiaohjelman OmaHyvinvointi-hankkeessa muodostettuun visioon kansalaisesta, joka hallitsee omaa elämäänsä erilaisten palveluiden avulla.

Pärjäin-pilotti osana laajempaa Pumppu-hanketta on Turun yliopiston toteuttama, Etelä-Suomen EAKR:n rahoittama hanke, jonka rahoitukseen osallistuvat myös Logica Suomi Oy, Turun kaupunki ja Turku Science Park Oy. Pilotti on Pärjäimen osatoteutus, joka koostuu kahdesta vaiheesta. Ensimmäinen, kansalaisilta kerätyn tiedon perusteella kehitetty versio sähköisistä terveyspalveluista tulee niiden turkulaisten saataville, jotka asioivat Mäntymäen sydänosastolla vuoden 2013 alkupuolella. Toisessa vaiheessa kehitetään edelleen ensimmäisessä vaiheessa saatujen käyttökokemusten ja palautteiden perusteella.

Pärjäin-pilotissa lähtökohdaksi on otettu kansalainen ja hänen toimintansa omaan terveyteen liittyvien asioiden hoidossa. Sen kautta kansalainen voi tarkastella terveyshistoriaansa, seurata omaa terveyttään ja hyvinvointiaan. Kansalaislähtöisyys takaa sen, että kehitettävät palvelut ovat juuri sitä, mitä kansalainen haluaa eivätkä sitä, mitä hänen luullaan haluavan.

Tulevaisuudessa Pärjäin-pilotissa kehitetyt sähköiset terveyspalvelut tulevat osaksi Turun kaupungin terveydenhuollon eTerveyspalvelua kaikille, jotka ovat kiinnostuneita hyödyntämään sitä omassa arjessaan.



Ronald Otim
Kirjoittaja on filosofian maisteri. Hän työskentelee Pärjäin-pilotissa Turun yliopiston Work Informatics -yksikössä.

Sari Knaapi-Junnila
Kirjoittaja on terveystieteiden maisteri. Hän työskentelee Pärjäin-pilotissa Turun yliopiston Work Informatics -yksikössä. 

Janne Lahtiranta
Kirjoittaja on terveys- ja  hyvinvointiteknologian toimialapäällikkö (Turku Science Park Oy).

Teksti on julkaistu myös Turun Sanomien 24.1.2013 aliossa

Pärjäin-pilotissa kohdataan ihminen

Matti Meikäläinen, 66 v, sydänpotilas. Edellinen toteamus kuvastaa miten kansalainen luokitellaan ensisijaisesti hänen sairautensa kautta. Sairaus määrittää hänet, varsinkin terveydenhuollossa, mutta myös muualla.

Mutta, kansalainen ei ole sairautensa ja sairaus ei määritä kansalaista, vaan ihan jotain muuta. Kansalainen on ensisijaisesti ihminen. Sairaus on vain yksi häneen liittyvä ominaisuus tai asia, joskin usein sellainen joka koskettaa monia toimijoita, kanssaihmisiä ja ammattilaisia. Me Pumppu-hankkeen Pärjäin-pilotissa väitämme, että ihminen tulee nostaa esille ja sairaus tulee vasta sitten. Tämä ei tarkoita sitä, että sairautta ei ole. Se tarkoittaa, että sairaus, kuten muutkin arjen asiat hoidetaan siten, että ihminen toimijana on keskiössä omine tavoitteineen.

Diabetes-potilaat ovat hyvä esimerkki siitä, miten sairaus on osa arkea, mutta itse sairaus usein siirtyy kokonaan taka-alalle, pois arkisten asioiden ja elämisen tieltä. Tämä on mahdollista siksi, että diabetespotilaat ovat sairautensa asiantuntijoita, ja kukin tietää parhaiten toimia diabeteksen kanssa arjessa. Tämä sama idea tulee esille terveydenhuollossa valtaistamisen ja motivaation osalta: ihmiset tarvitsevat tietoa ja välineitä pärjätäkseen sairautensa kanssa siten, että sairaus ei hallitse elämää vaan kansalainen hallitsee omaa elämäänsä. Motivoinnin ja valtaistamisen kannalta tällä on valtava merkitys.

Kuten De Vries (1980) totesi jo aikanaan, ihmisillä on vastuu omasta terveydestään. Samalla hän kuitenkin korosti, että ennen kuin voi olla vastuuta pitää olla myös resursseja, tai muuten vastuuta ei voi ottaa. Kolme tärkeää seikkaa: 1) Potilaalla pitää olla autonomiaa, muuten ei voida antaa vastuuta koska ei voi tehdä päätöksiä. 2) Hänellä pitää olla myös oikeus hoitoon ja tukeen. 3) Hänellä tulee olla käytössään informaatiota, jotta hänellä on ymmärrys ja tarvittava tietämys. Ilman näitä ei voida antaa vastuuta omasta terveydestään ihmiselle.

Onkin tärkeää että ymmärrämme sairauden merkityksen kansalaiselle, mutta emme näe häntä sen edustajana vaan omana itsenään. Kansalaiskeskeisesti ihmisenä.

terveisin, Jani Koskinen ja Antti Tuomisto
Pärjäin-pilotti, Pumppu-hanke
Work Informatics, Turun yliopisto

De Vries, A. 1980. Health Care Resposibility. Theorethical Medicine and Bioethics, 1, 95-106.

Tutustu hyvinvoinnin pitkospuut -välirapottiin

Hyvinvoinnin pitkospuut – lähtökohdat kansalaisen saumattoman hyvinvointipolun kehitystyölle on Laurea-ammattikorkeakoulun ensimmäinen väliraportti Pumppu-hankkeessa.

Tämä raportti kannattaa lukea, jos olet kiinnostunut:

• sydän- ja diabetespotilaiden hoitokokemuksista Länsi-Uudellamaalla
• neurologisia sairauksia omaavien henkilöiden ja heidän perheidensä kokemuksista hoitopolulla Länsi-Uudellamaalla
• työttömyyden vaikutuksista yksilön hyvinvointiin ja syrjäytymisvaaraan
• eri hyvinvointitoimijoiden saumattomasta yhteistyöstä ja kansalaislähtöisestä palveluiden jäsentämisestä

Raportti toimii myös esimerkkinä kehittämispohjaisen oppimisen toimintamallin (LbD) käytännön soveltamisesta. Opiskelijat ovat keränneet raportin aihepiireihin liittyvää aineistoa osana hankkeistettua opetusta, ja nämä opinnäytetyöt sekä työpaperit toimivat tämän raportin perustana.

Tiedote Laurean sivuilla: http://www.laurea.fi/fi/cofi/tiedotteet-ja-tapahtumat/Sivut/Pumppu_valiraportti.aspx

Pärjäin-pilotti

Opiskelijatiimi
Olemme perustaneet Pärjäin-tiimin, johon kuuluu kymmenkunta maisteriopiskelijaa. He tekevät hankkeen (ks. lisätietoja) aihepiiristä opinnäytetöitä ja muita opintosuorituksia. Tutkimus ja opiskelu kytkeytyvät siis toisiinsa, ja kiinnostus opiskelijoiden puolelta on ollut kiitettävää. Terveysteknologia ja sen sovellukset kiinnostavat opiskelijoita. Tämä on erityisen tärkeää, koska tulevaisuudessa ala tarvitsee lisää tekijöitä, erityistä perehtymistä sovellusalueisiin ja laajaa osaamista. Tyytyväisenä toteamme kiinnostuksen ja kiinnostuneiden määrän aiheeseen. Tästä on hyvä jatkaa tutkimusta eteenpäin.

SYDÄNPOTILAIDEN ARKI - ERITYISIÄ JA YLEISIÄ HUOMIOITA

Tutkimuksen kohderyhmään on valikoitunut jo muutamia sydänpotilaita. Olemme keränneet alustavia tietoja sydänpotilaista ja heidän tarpeistaan aiempien tutkimusten pohjalta (http://omahyvinvointi.utu.fi/index.php?id=1) ja nyt tehtyjen haastattelujen avulla. Esiin on tullut jo mielenkiintoisia uusiakin ajatuksia ja toimintamalleja, joita pitää mahdollisesti sovittaa Pärjäin-pilottiin. Pärjäin-pilottihan testaa mielenkiintoisella tavalla sekä teoreettista ideaalimallia (mitä vaatimuksia sydänpotilaiden kokonaisvaltainen e-terveyspalvelujen malli sisältää) että käytännön toteutuksen mahdollisuuksia (eli mitä voimme oikeasti käytäntöön toteuttaa hankkeen resurssein).

Ajatukset sairaalasta kotiuduttua

Yleisen käsityksen mukaan potilaan kotiuduttua hänen elämässään on tapahtunut todella suuri muutos. Entinen elämä, siten kun se on ollut ennen sairautta tai kohtausta, on ohi ja on astuttu uuteen tilanteeseen. Mieleen tulvii erilaisia ajatuksia, esimerkiksi kuolemanpelon tunteet tulevat esiin ja kysymys ”miten tästä eteenpäin” on kuvaava mielentila tässä uudessa tilanteessa. Joillakin potilailla painaa sairauden lisäksi tekemättömät työt, joku miettii testamenttia ja muita selvittäviä arjen asioita.

Yhtäläistä näille kaikille on suuri tiedon tarve. Yhtäkkiä on monia uusia asioita, joista ei tiedä eikä siten osaa kysyäkään, ja joista silti pitäisi tietää jotta uusi elämänvaihe sujuisi mahdollisimman hyvin kaikkien kannalta. Tätä varten potilaille pitäisi pystyä antamaan esimerkiksi Pärjäimen kautta mahdollisuus saada näihin tilanteisiin sopivaa tietoa oikealla tavalla. Tietoa, joka on kansalaisen näkökulmasta osuvaa ja joka tukisi (=valtaistaisi ja motivoisi) kunkin yksilön arjessa pärjäämistä.

Omaisten merkitys
Omaisilla ja muilla läheisillä on useasti myös tarve saada potilaan sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista tietoa. On myös tilanteita, jossa potilaan omaiset hankkivat tietoa enemmän kuin sairastunut itse ja muutenkin ovat paremmin tilanteen tasalla. Syynä tähän on monesti se, että sairastunut itse ei ole jaksanut tietoa hankkia tai omainen, usein puoliso, on se aktiivisempi osapuoli.

Olisi hyvä, että joskus tämä läheinen voisi ottaa, jos sairastunut itse haluaa, enemmän vastuuta uuden elämänvaiheen hallinnasta. Yksi perustelu on, että sairaus vaikuttaa myös läheisiin, jolloin etenkin alkuvaiheessa yhteisvastuullisuus on perusteltua. Yleinen ratkaisu on läheisen valtuuttaminen Pärjäimen käyttöön, potilaan rinnalla, potilaan luvalla. Tämä aiheuttaa joitakin vaatimuksia järjestelmälle ja vaatii valtakirjan omaiselle, jotta hän saisi tarkastella esimerkiksi potilastietoja. Tilanteissa, jossa potilas ei jaksa hoitaa kaikkea itse, hän saisi tuekseen luotettavan läheisen ihminen. Tällöin läheisen valtaistaminen oikeastaan valtaistaisi potilasta itseään terveydenhuollon suuntaan. Silloin läheinen voisi aktiivisesti valvoa potilaan etuja ja auttaa tilanteen hallinnassa.

Motivaatio ja omat tavoitteet
Potilaille asetetaan hoitohenkilökunnan toimesta elintapoihin ja sairaudenhoitoon liittyviä erilaisia tavoitteita ja odotuksia. Näiden toteuttaminen ei aina ole helppo tehtävä. Omaan minäkuvaan on tullut kyllä Särö (elämä ja tuttu mukavuusalue on osin särkynyt), mutta miten se saataisiin muutettua Pyrinnöksi (aktiiviseksi toiminnaksi oman elämän ja terveyden parantamiseksi uudelleen, uudeksi). Tämä on suuri haaste. Yksi toimintamalli, jota voitaisiin onnistuneesti Pärjäimen avulla tukea, olisi omien tavoitteiden asettaminen yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa keskustellen. Vaikuttaa siltä, että potilaiden motivaation taso on korkeampi silloin kun he itse saavat asettaa itselleen tavoitteita, ei niin että heille annetaan vain ohjeita (katso myös Stevenson 2003 & Butterworth 2008). On siis tärkeää antaa tilaa potilaan omalle näkemykselle ja oikea mahdollisuus vaikuttaa. Pärjäimen tulee tukea potilaan omien tavoitteiden asettamista ja niiden toteutuksen seurantaa. merkitys

Vertaistuki ja yhdessä tekeminen
Yhdessä tekemisen merkitys on suuri, varsinkin kun kyse on elintapamuutosten tukemisessa. Sydänliiton tapahtumissa, jossa luennoidaan esimerkiksi sepelvaltimotaudista, on osallistujia yleensä paljon. Kun aiheena on ruokailu tai liikunta, luennoilla on paljon vähemmän kävijöitä. Haastatteluissa tuli esiin esimerkkejä, jotka tukevat yhdessä tekemisen merkitystä elintapoihin liittyen. Yhtenä esimerkkinä on Sydänliiton järjestämä jäsentapahtuma, jossa tehtiin terveellistä ruokaa yhdessä muiden osallistujien kesken. Lopuksi itse tehty ruoka syötiin. Tilaisuus oli kuulemma ollut täynnä innostuneita osallistujia. Samantyyppistä ”väljää” valtaistamista tapahtuu kuntosalilla. Salilla on oma varattu aika sydänpotilaille, ja silloin kuntoilun lomassa hankitaan lisätietoa, luonnollisesti, mielekkäässä kontekstissa. Potilaat menevät tukihenkilöiltä kysymään ”ihan ohimennen” asioita, jotka vaivaavat tai ovat jääneet epäselväksi. Tällainen seurafunktio on tärkeä meille ihmisille, olemmehan sosiaalisia olentoja.

On tärkeää laskea kynnystä yhteiseen toimintaan osallistumiseen. Ongelma on, että toimintamuotoja on hyvin formaaleista tilaisuuksista henkilökohtaisiin. Silti tällaisesta toiminnasta voisi Pärjäimen avulla jakaa ja hallita tietoa ja nostaa esille juuri kyseiselle henkilölle sopivaa toimintaa. Potilaskeskeistä näkemystä voisi laventaa läheisiä koskevaksi. Yksi muoto olisi sellainen, jossa potilas tullessaan johonkin yhteiseen toimintaan mukaan (esimerkiksi kuntosalille), hän voisi tuoda mukanaan yhden, ei välttämättä kohderyhmään kuuluvan, henkilön, läheisen ystävän, armeija- tai opiskelijakaverin, nuoruuden tuttavan. Naapurin Pirkon tai Pentin kanssa on helpompaa mennä tutustumaan uuteen paikkaan, jos yksin ei tulisi niin helposti lähdettyä. Sairauteen liikaa fokusoimalla potilas kokee olevansa liikaa erilainen muiden ”terveiden” kanssa. Ehkä oma kaveri liittää uuden elämän jutut osaksi vanhaa turvallista omaa elämää.

Ei väline vaan kokonaisuus
On selvää, että pelkkä väline (tässä Pärjäin) ei auta. Meidän tulee kehittää mekanismeja ja toimintamalleja, jotka huomioivat kansalaisten tarpeet heidän hoidossaan ja myös arjessa. Tämä potilaskeskeinen, yksilökeskeinen kansalaisnäkökulma on koko Pärjäin-pilotin keskeinen lähtökohta. Miten Pärjäin voi tukea potilaitten yksilöllisiä tarpeita? Miten voidaan varmistaa se, että toteutettavat palvelut ovat oikeasti niitä, joita kansalaiset myös käyttäisivät? Lopuksi: miten voimme varmistaa että kansalaiset käyttäisivät niitä siten, että lopputulos on hyödyllinen kaikille: kansalaiselle itselleen, terveydenhoitohenkilökunnalle ja yhteiskunnalle. Siinä on haastetta meille kaikille.

Linkkejä aihetta koskeviin muihin hankkeisiin.
http://kurkiaura.info/
http://www.taltioni.fi/

Keväisin terveisin,

Koskinen ja Tuomisto
Work Informatics, Tietojärjestelmätiede,
Turun Kauppakorkeakoulu, Turun Yliopisto
http://workinformatics.utu.fi/coper/index.html

Lähteet
Stevenson F, 2003. General practitioners’ view on shared decision making: a qualitative analysis. Patient Education and Counseling.Vol 50, 291-293

Butterworth S. 2008. Influencing Patient Adherence to Treatment Guidelines. Journal of Managed Care Pharmacy. Vol 14(6), 21-25