Olemme perustaneet Pärjäin-tiimin, johon kuuluu kymmenkunta maisteriopiskelijaa. He tekevät hankkeen (ks. lisätietoja) aihepiiristä opinnäytetöitä ja muita opintosuorituksia. Tutkimus ja opiskelu kytkeytyvät siis toisiinsa, ja kiinnostus opiskelijoiden puolelta on ollut kiitettävää. Terveysteknologia ja sen sovellukset kiinnostavat opiskelijoita. Tämä on erityisen tärkeää, koska tulevaisuudessa ala tarvitsee lisää tekijöitä, erityistä perehtymistä sovellusalueisiin ja laajaa osaamista. Tyytyväisenä toteamme kiinnostuksen ja kiinnostuneiden määrän aiheeseen. Tästä on hyvä jatkaa tutkimusta eteenpäin.
SYDÄNPOTILAIDEN ARKI - ERITYISIÄ JA YLEISIÄ HUOMIOITA
Tutkimuksen kohderyhmään on valikoitunut jo muutamia sydänpotilaita. Olemme keränneet alustavia tietoja sydänpotilaista ja heidän tarpeistaan aiempien tutkimusten pohjalta (http://omahyvinvointi.utu.fi/index.php?id=1) ja nyt tehtyjen haastattelujen avulla. Esiin on tullut jo mielenkiintoisia uusiakin ajatuksia ja toimintamalleja, joita pitää mahdollisesti sovittaa Pärjäin-pilottiin. Pärjäin-pilottihan testaa mielenkiintoisella tavalla sekä teoreettista ideaalimallia (mitä vaatimuksia sydänpotilaiden kokonaisvaltainen e-terveyspalvelujen malli sisältää) että käytännön toteutuksen mahdollisuuksia (eli mitä voimme oikeasti käytäntöön toteuttaa hankkeen resurssein).
Ajatukset sairaalasta kotiuduttua
Yleisen käsityksen mukaan potilaan kotiuduttua hänen elämässään on tapahtunut todella suuri muutos. Entinen elämä, siten kun se on ollut ennen sairautta tai kohtausta, on ohi ja on astuttu uuteen tilanteeseen. Mieleen tulvii erilaisia ajatuksia, esimerkiksi kuolemanpelon tunteet tulevat esiin ja kysymys ”miten tästä eteenpäin” on kuvaava mielentila tässä uudessa tilanteessa. Joillakin potilailla painaa sairauden lisäksi tekemättömät työt, joku miettii testamenttia ja muita selvittäviä arjen asioita.
Yhtäläistä näille kaikille on suuri tiedon tarve. Yhtäkkiä on monia uusia asioita, joista ei tiedä eikä siten osaa kysyäkään, ja joista silti pitäisi tietää jotta uusi elämänvaihe sujuisi mahdollisimman hyvin kaikkien kannalta. Tätä varten potilaille pitäisi pystyä antamaan esimerkiksi Pärjäimen kautta mahdollisuus saada näihin tilanteisiin sopivaa tietoa oikealla tavalla. Tietoa, joka on kansalaisen näkökulmasta osuvaa ja joka tukisi (=valtaistaisi ja motivoisi) kunkin yksilön arjessa pärjäämistä.
Omaisten merkitys
Omaisilla ja muilla läheisillä on useasti myös tarve saada potilaan sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista tietoa. On myös tilanteita, jossa potilaan omaiset hankkivat tietoa enemmän kuin sairastunut itse ja muutenkin ovat paremmin tilanteen tasalla. Syynä tähän on monesti se, että sairastunut itse ei ole jaksanut tietoa hankkia tai omainen, usein puoliso, on se aktiivisempi osapuoli.
Olisi hyvä, että joskus tämä läheinen voisi ottaa, jos sairastunut itse haluaa, enemmän vastuuta uuden elämänvaiheen hallinnasta. Yksi perustelu on, että sairaus vaikuttaa myös läheisiin, jolloin etenkin alkuvaiheessa yhteisvastuullisuus on perusteltua. Yleinen ratkaisu on läheisen valtuuttaminen Pärjäimen käyttöön, potilaan rinnalla, potilaan luvalla. Tämä aiheuttaa joitakin vaatimuksia järjestelmälle ja vaatii valtakirjan omaiselle, jotta hän saisi tarkastella esimerkiksi potilastietoja. Tilanteissa, jossa potilas ei jaksa hoitaa kaikkea itse, hän saisi tuekseen luotettavan läheisen ihminen. Tällöin läheisen valtaistaminen oikeastaan valtaistaisi potilasta itseään terveydenhuollon suuntaan. Silloin läheinen voisi aktiivisesti valvoa potilaan etuja ja auttaa tilanteen hallinnassa.
Motivaatio ja omat tavoitteet
Potilaille asetetaan hoitohenkilökunnan toimesta elintapoihin ja sairaudenhoitoon liittyviä erilaisia tavoitteita ja odotuksia. Näiden toteuttaminen ei aina ole helppo tehtävä. Omaan minäkuvaan on tullut kyllä Särö (elämä ja tuttu mukavuusalue on osin särkynyt), mutta miten se saataisiin muutettua Pyrinnöksi (aktiiviseksi toiminnaksi oman elämän ja terveyden parantamiseksi uudelleen, uudeksi). Tämä on suuri haaste. Yksi toimintamalli, jota voitaisiin onnistuneesti Pärjäimen avulla tukea, olisi omien tavoitteiden asettaminen yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa keskustellen. Vaikuttaa siltä, että potilaiden motivaation taso on korkeampi silloin kun he itse saavat asettaa itselleen tavoitteita, ei niin että heille annetaan vain ohjeita (katso myös Stevenson 2003 & Butterworth 2008). On siis tärkeää antaa tilaa potilaan omalle näkemykselle ja oikea mahdollisuus vaikuttaa. Pärjäimen tulee tukea potilaan omien tavoitteiden asettamista ja niiden toteutuksen seurantaa. merkitys
Yhtäläistä näille kaikille on suuri tiedon tarve. Yhtäkkiä on monia uusia asioita, joista ei tiedä eikä siten osaa kysyäkään, ja joista silti pitäisi tietää jotta uusi elämänvaihe sujuisi mahdollisimman hyvin kaikkien kannalta. Tätä varten potilaille pitäisi pystyä antamaan esimerkiksi Pärjäimen kautta mahdollisuus saada näihin tilanteisiin sopivaa tietoa oikealla tavalla. Tietoa, joka on kansalaisen näkökulmasta osuvaa ja joka tukisi (=valtaistaisi ja motivoisi) kunkin yksilön arjessa pärjäämistä.
Omaisten merkitys
Omaisilla ja muilla läheisillä on useasti myös tarve saada potilaan sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista tietoa. On myös tilanteita, jossa potilaan omaiset hankkivat tietoa enemmän kuin sairastunut itse ja muutenkin ovat paremmin tilanteen tasalla. Syynä tähän on monesti se, että sairastunut itse ei ole jaksanut tietoa hankkia tai omainen, usein puoliso, on se aktiivisempi osapuoli.
Olisi hyvä, että joskus tämä läheinen voisi ottaa, jos sairastunut itse haluaa, enemmän vastuuta uuden elämänvaiheen hallinnasta. Yksi perustelu on, että sairaus vaikuttaa myös läheisiin, jolloin etenkin alkuvaiheessa yhteisvastuullisuus on perusteltua. Yleinen ratkaisu on läheisen valtuuttaminen Pärjäimen käyttöön, potilaan rinnalla, potilaan luvalla. Tämä aiheuttaa joitakin vaatimuksia järjestelmälle ja vaatii valtakirjan omaiselle, jotta hän saisi tarkastella esimerkiksi potilastietoja. Tilanteissa, jossa potilas ei jaksa hoitaa kaikkea itse, hän saisi tuekseen luotettavan läheisen ihminen. Tällöin läheisen valtaistaminen oikeastaan valtaistaisi potilasta itseään terveydenhuollon suuntaan. Silloin läheinen voisi aktiivisesti valvoa potilaan etuja ja auttaa tilanteen hallinnassa.
Motivaatio ja omat tavoitteet
Potilaille asetetaan hoitohenkilökunnan toimesta elintapoihin ja sairaudenhoitoon liittyviä erilaisia tavoitteita ja odotuksia. Näiden toteuttaminen ei aina ole helppo tehtävä. Omaan minäkuvaan on tullut kyllä Särö (elämä ja tuttu mukavuusalue on osin särkynyt), mutta miten se saataisiin muutettua Pyrinnöksi (aktiiviseksi toiminnaksi oman elämän ja terveyden parantamiseksi uudelleen, uudeksi). Tämä on suuri haaste. Yksi toimintamalli, jota voitaisiin onnistuneesti Pärjäimen avulla tukea, olisi omien tavoitteiden asettaminen yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa keskustellen. Vaikuttaa siltä, että potilaiden motivaation taso on korkeampi silloin kun he itse saavat asettaa itselleen tavoitteita, ei niin että heille annetaan vain ohjeita (katso myös Stevenson 2003 & Butterworth 2008). On siis tärkeää antaa tilaa potilaan omalle näkemykselle ja oikea mahdollisuus vaikuttaa. Pärjäimen tulee tukea potilaan omien tavoitteiden asettamista ja niiden toteutuksen seurantaa. merkitys
Yhdessä tekemisen merkitys on suuri, varsinkin kun kyse on elintapamuutosten tukemisessa. Sydänliiton tapahtumissa, jossa luennoidaan esimerkiksi sepelvaltimotaudista, on osallistujia yleensä paljon. Kun aiheena on ruokailu tai liikunta, luennoilla on paljon vähemmän kävijöitä. Haastatteluissa tuli esiin esimerkkejä, jotka tukevat yhdessä tekemisen merkitystä elintapoihin liittyen. Yhtenä esimerkkinä on Sydänliiton järjestämä jäsentapahtuma, jossa tehtiin terveellistä ruokaa yhdessä muiden osallistujien kesken. Lopuksi itse tehty ruoka syötiin. Tilaisuus oli kuulemma ollut täynnä innostuneita osallistujia. Samantyyppistä ”väljää” valtaistamista tapahtuu kuntosalilla. Salilla on oma varattu aika sydänpotilaille, ja silloin kuntoilun lomassa hankitaan lisätietoa, luonnollisesti, mielekkäässä kontekstissa. Potilaat menevät tukihenkilöiltä kysymään ”ihan ohimennen” asioita, jotka vaivaavat tai ovat jääneet epäselväksi. Tällainen seurafunktio on tärkeä meille ihmisille, olemmehan sosiaalisia olentoja.
On tärkeää laskea kynnystä yhteiseen toimintaan osallistumiseen. Ongelma on, että toimintamuotoja on hyvin formaaleista tilaisuuksista henkilökohtaisiin. Silti tällaisesta toiminnasta voisi Pärjäimen avulla jakaa ja hallita tietoa ja nostaa esille juuri kyseiselle henkilölle sopivaa toimintaa. Potilaskeskeistä näkemystä voisi laventaa läheisiä koskevaksi. Yksi muoto olisi sellainen, jossa potilas tullessaan johonkin yhteiseen toimintaan mukaan (esimerkiksi kuntosalille), hän voisi tuoda mukanaan yhden, ei välttämättä kohderyhmään kuuluvan, henkilön, läheisen ystävän, armeija- tai opiskelijakaverin, nuoruuden tuttavan. Naapurin Pirkon tai Pentin kanssa on helpompaa mennä tutustumaan uuteen paikkaan, jos yksin ei tulisi niin helposti lähdettyä. Sairauteen liikaa fokusoimalla potilas kokee olevansa liikaa erilainen muiden ”terveiden” kanssa. Ehkä oma kaveri liittää uuden elämän jutut osaksi vanhaa turvallista omaa elämää.
Ei väline vaan kokonaisuus
On selvää, että pelkkä väline (tässä Pärjäin) ei auta. Meidän tulee kehittää mekanismeja ja toimintamalleja, jotka huomioivat kansalaisten tarpeet heidän hoidossaan ja myös arjessa. Tämä potilaskeskeinen, yksilökeskeinen kansalaisnäkökulma on koko Pärjäin-pilotin keskeinen lähtökohta. Miten Pärjäin voi tukea potilaitten yksilöllisiä tarpeita? Miten voidaan varmistaa se, että toteutettavat palvelut ovat oikeasti niitä, joita kansalaiset myös käyttäisivät? Lopuksi: miten voimme varmistaa että kansalaiset käyttäisivät niitä siten, että lopputulos on hyödyllinen kaikille: kansalaiselle itselleen, terveydenhoitohenkilökunnalle ja yhteiskunnalle. Siinä on haastetta meille kaikille.
Linkkejä aihetta koskeviin muihin hankkeisiin.
http://kurkiaura.info/
http://www.taltioni.fi/
Keväisin terveisin,
Koskinen ja Tuomisto
Work Informatics, Tietojärjestelmätiede,
Turun Kauppakorkeakoulu, Turun Yliopisto
http://workinformatics.utu.fi/coper/index.html
Lähteet
Stevenson F, 2003. General practitioners’ view on shared decision making: a qualitative analysis. Patient Education and Counseling.Vol 50, 291-293
Butterworth S. 2008. Influencing Patient Adherence to Treatment Guidelines. Journal of Managed Care Pharmacy. Vol 14(6), 21-25
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti